Participez à la Course du Globule

La Course du Globule sera lancée par le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP le 19 juin, lors de la journée mondiale de la drépanocytose, et se finira en 2024, lors de l'arrivée de la flamme olympique aux Jeux Olympiques de Paris.

Elle a pour objectif de soutenir la recherche sur la drépanocytose et est constituée d'un parcours qui traverse tous les pays dans lesquels la maladie est présente. Vous faites le tour du monde en cumulant vos km. Au total, il y a 123 villes traversées sur 112 871 km.
Chacun peut voir sa performance personnelle mais c’est la somme de tous les efforts qui fait avancer la course.

A l’initiative de ce projet original et rassembleur, centre de référence et site coordonnateur de la filière de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE), l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge du Service de médecine interne de l’hôpital Henri-Mondor AP-HP tient un rôle majeur dans la prise en charge de la drépanocytose sur la région francilienne et le territoire.

Qu'est-ce que la drépanocytose ?

C'est une maladie génétique du globule rouge, qui est extrêmement douloureuse et dont la manifestation principale est la crise osseuse, déclenchée dès la petite enfance et pendant toute la vie.
Malgré qu'elle soit la plus fréquente des maladies rares, elle reste méconnue.

Le sport et l'activité physique ont longtemps été interdits aux patients drépanocytaires, car ils peuvent, sans préparation, être déclencheurs de crises.
Grâce aux recherches de l'équipe de Mondor - Chenevier et de l'université de Savoie Mont Blanc, il a été démontré que l'activité physique, si elle est bien préparée, est autorisée voire même bénéfique pour le patient atteint de drépanocytose.

Comment participer ?

La course est ouverte à tout le monde : patients, soignants, famille, amis, grands sportifs, débutants, ...

Pour participer :
 

• S'inscrire sur le site de Definisher et payer une inscription de 20 €
• Enregistrer chaque déplacement sportif que l'on effectue pour cumuler des kilomètres
• Inscription possible à tout moment de la course pour la faire avancer

Quel matériel faut-il ?

• Un ordinateur pour s'enregistrer sur Definisher
• Une montre connectée ou une application sur le téléphone pour enregistrer chaque déplacement effectué
• Le téléchargement de l'application Strava, qui fera le lien avec le site Definisher
• Des chaussures de running, un vélo, des rollers, ...

Les déplacements motorisés sont interdits. 

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